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Gesünder leben?

Ein Leben mit Epilepsie

Mit einem heftigen Lacher begann sein Leid. Christoph Bleuler erlitt als Elfjähriger seinen ersten epileptischen Anfall.

Epilepsie Fakten

Epilepsie ist eine zeitlich begrenzte Funktionsstörung des zentralen Nervensystems. Ein Netzwerk übermässig aktiver Nervenzellen gerät dabei ausser Kontrolle. Das Gehirn kann die Informationen nicht mehr verarbeiten. Betroffene wirken daher oft abwesend. Schon kurze «Aussetzer» oder Absenzen können eine Epilepsie sein, sie kann auch zu Störungen des Gleichgewichts und Stürzen führen.

Aussenstehende sollten gefährliche Gegenstände entfernen, damit sich der Betroffene nicht verletzt und bei ihm bleiben, bis er wieder ansprechbar ist. Wenn mehrere Anfälle nacheinander auftreten, ohne dass der Betroffene zwischendurch zu sich kommt, sollte man einen Arzt oder Krankenwagen rufen. In der Schweiz sind rund 70 000 Personen von Epilepsie betroffen.

Nur 20 Sekunden Zeit hat Christoph Bleuler, wenn er das Vorgefühl eines epileptischen Anfalls spürt. Gerade lange genug, um sich zu setzen. Als Vorzeichen spürt er eine Leichtigkeit zwischen Rücken und Kopf und gleichzeitig eine Schwere am Rücken. Als ob ihn ein Vogel am Rücken greifen würde. Während eines Anfalls wird sein Gesicht starr, der Körper überstreckt sich wie in einem Krampf, und Christoph Bleuler verliert kurz das Bewusstsein. Das Ganze dauert zwischen 30 Sekunden und maximal zwei Minuten.

Ein Leben lang Epilepsie

Seit er elf Jahre alt ist, leidet Christoph Bleuler an Epilepsie. Es begann mit einem unnatürlich heftigen Lachanfall in der 5. Klasse. «Die Anfälle wiederholten sich in den unpassendsten Situationen», sagt der 40-Jährige. In der schwierigsten Phase führte die Epilepsie zu mehreren Anfällen am Tag.

Auflehnung mit Triathlon

Christoph Bleuler lehnte sich gegen die Krankheit auf, indem er begann, exzessiv Sport zu treiben und Triathlon zu trainieren. Nach der Matura liess er sich zum Deutsch- und Englischlehrer ausbilden, schaffte den Einstieg ins Berufsleben jedoch nie richtig. Auch eine Anstellung als Fitnesstrainer in einem Sportklub musste er wegen seiner Krankheit aufgeben. Heute bezieht er eine IV-Rente, gegen die er sich lange sträubte.

Epileptiker Christoph Bleuler mit Familie im Kinderzimmer
Epileptiker Christoph Bleuler mit Familie im Kinderzimmer

Auren besser wahrnehmen

Christoph Bleuler hat eine lange Therapiegeschichte hinter sich. Dazu gehören zwei monatelange Aufenthalte in der Epiklinik und mehrere Operationen am Gehirn. Dank ihnen kann er jetzt die Vorgefühle – Auren genannt – besser wahrnehmen und darauf reagieren. Das Wichtigste ist für ihn, dass er offen mit seiner Krankheit umgeht. Dabei helfen ihm auch der Besuch einer Selbsthilfegruppe und die Offenheit seiner Partnerin Sara Heer.

Epileptiker Christoph Bleuler mit Kinderwagen
Epileptiker Christoph Bleuler mit Kinderwagen

Die Unsicherheit ist ein Grundgefühl

«Das Grundgefühl dieser Krankheit ist, dass es keine Sicherheit gibt», erklärt Christoph Bleuler. Er weiss nie genau, wann er eine gute Phase hat und wann der nächste Anfall kommt. Monatelang kamen sie jeweils nachts und nur alle zwei, drei Monate auch tagsüber. Nach einem Medikamentenwechsel treten sie jetzt vermehrt am Tag auf. Derzeit besteht die Therapie aus drei Medikamenten.

Epileptiker Christoph Bleuler mit Notfall-Pager
Epileptiker Christoph Bleuler mit Notfall-Pager

Für den Notfall gerüstet

Ende 2016 wurden er und seine Partnerin Eltern. Die zweistöckige Wohnung ist mit einem Notfallknopf ausgerüstet, den er bei einem Anfall drücken könnte, wenn er sich mit dem Baby in der unteren Etage befindet. Er hatte bis heute Glück: Wenn er in der Öffentlichkeit einen Anfall hatte, kamen ihm immer Passanten zu Hilfe.

von Susanne Wagner,

publiziert am 20.10.2017

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