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Gemeinsam gegen die Krankheit

Naïa war 7 Jahre alt, als die Ärzte bei ihr einen Hirntumor entdeckten. Um diese furchtbaren Strapazen durchzustehen, unterstützte der Verein Zoé4life ihre Eltern, Gaëlle und Gaël Solioz aus Portalban, finanziell und menschlich.

Ein kleiner Zoo mit Hühnern und Kaninchen, ein Teich mit Fröschen und Molchen, ein Spielplatz mit Trampolin und Schwimmbad: Der riesige Jardin des Solioz in Portalban (FR) bietet alles, was ein Paradies ausmacht. Und doch ist die Familie hier durch die Hölle gegangen.

«Das erste Mal begegneten wir dem Krebs am 4. September 2017», erinnert sich die heute 38-jährige Mutter Gaëlle genau. An diesem Tag entdeckten die Ärzte des Spitals Payerne einen Tumor im Gehirn ihrer siebenjährigen Tochter Naïa. Sie war wegen anhaltender Gleichgewichts- und Sehstörungen in Behandlung.

«In dem Augenblick war ich mit ihr allein. Ich habe nichts von dem verstanden, was mir das Pflegepersonal sagte. Ich erinnere mich nur an einen weissen, kalten Raum. Und an die zwei Worte – Tumor, Hirn – die unablässig in meinen Ohren widerhallten. Da brach mein Leben in sich zusammen.» Noch heute schnürt sich Gaëlle Solioz die Kehle zusammen, wenn sie die Geschichte ihrer Familie erzählt.

Während ihre drei Kinder, an diesem Mittwochnachmittag im Spätsommer, im Garten Verstecken spielen, fährt sie fort, die Tränen mit Mühe zurückhaltend. «Dann habe ich Gaël angerufen, meinen Mann. Ich glaube, es war das Schlimmste, was ich je in meinem Leben tun musste». Gaëlle und Naïa fuhren sofort ins Lausanner Universitätsspital (CHUV).

Es folgte ein langer Monat des Wartens, bevor das Kind operiert werden konnte – zuerst musste der Tumor aufhören zu bluten. Die Operation verlief erfolgreich. Darauf folgte eine sehr lange Behandlung. Sechs Wochen Strahlentherapie, während der Naïa unter einer Drahtmaske ans Bett befestigt wurde, damit sie sich während ihrer täglichen Behandlungen nicht bewegt. Dann neun Monate Chemotherapie.

Die Behandlung war erfolgreich, die Nebenwirkungen aber verheerend. Naïa verlor ihre Haare und wog zeitweise nicht mehr als 15 Kilogramm. Sie brauchte deshalb eine Nasensonde für die künstliche Ernährung. «Diese Maschine machte die ganze Nacht Lärm. Wir drehten fast durch», erinnert sich Gaëlle.

Dazu machte Naïas mehr als geschwächtes Immunsystem sie zu einer leichten Beute für alle möglichen Viren und Bakterien. Sie musste viele Krankenhausaufenthalte über sich ergehen lassen, selbst in Isolation, um sich so gut wie möglich zu schützen. «Naia war mutig und beschwerte sich nicht. Sie fand immer etwas Positives darin, wenn sie ins Spital musste. In der Radiotherapie liebte sie es zum Beispiel, die Fische zu füttern.»

Für Gaëlle sieht die Wirklichkeit sehr viel düsterer aus. «Ich weinte viel – noch jetzt passiert mir das sehr oft – aber ich versuche, mein Lächeln zu bewahren. Mein Mann hat sich mit einer Blase umgeben, um sich zu schützen. Wenn wir aus dem Spital nach Hause kamen, ging er im Garten den Teich umgraben, um seinen Schmerz zu lindern. Wir haben immer versucht, das Positive zu sehen und herunterzuspielen, was uns passiert ist.»

Während eines Aufenthalts im Spital hörte das Ehepaar Solioz zum ersten Mal von Zoe4life, einem Verein, der Familien mit einem krebskranken Kind hilft und den Adèle-Duttweiler-Preis erhält (siehe Box).«Zoe4life hat zum Beispiel die Kosten für die Operation zur Entfernung eines Eierstocks vor der Chemo übernommen, um die Fruchtbarkeit unseres Kindes zu gewährleisten. Wir haben auch Geld erhalten, um die Anfangskosten zu decken, fährt Gaëlle fort. Diese Hilfe war sehr willkommen, denn ich musste aufhören zu arbeiten, um mich um Naïa zu kümmern.»

Wie Betroffene mit Schicksalsschlägen umgehen

Perlen des Mutes

Adèle-Duttweiler-Preis für den Verein Zoé4life

Der Adèle-Duttweiler-Preis, benannt nach der Ehefrau des Migros-Gründers, wird alle zwei Jahre verliehen und ist mit 100’000 Franken dotiert. Im Jahr 2020 wurde er an Zoé4life verliehen. Der Verein wurde 2013 mit dem Ziel gegründet, Mittel zur Finanzierung einer Behandlung im Ausland zu finden, um Zoé zu retten. Ein Kind, das nur eines wollte: erwachsen werden.  Leider verstarb das kleine Mädchen später, im Alter von 4 Jahren.

Seine Mutter, Natalie Guignard, entschied sich, den Kampf zusammen mit einer anderen Mutter fortzusetzen: Nicole Scobie, deren Sohn erkrankte, wurde Präsidentin des Vereins. Ihr gemeinsames Ziel: Den über 300 Familien zu helfen, die jedes Jahr mit Kinderkrebs konfrontiert werden. Zoé4life hilft auf verschiedene Arten:

  • den Eltern, indem sie diese finanziell unterstützen: Ein Elternteil muss oft aufhören zu arbeiten,
  • den Kindern, mit Spiel- und Sportaktivitäten, Finanzieren der Kanji-Perlen, Übernahme der Behandlungskosten zur Aufrechterhaltung der Fruchtbarkeit,
  • der Medizin durch finanzielle Unterstützung für gezielte medizinische Forschung in der pädiatrischen Onkologie,
  • der Öffentlichkeit mit Aufklärungsarbeit.

Die Spende der Migros wird in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie-Gruppe (SPOG) in erster Linie für die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden in unserem Land verwendet. In einigen Fällen, z. B. bei Rückfällen, muss ein Kind möglicherweise sechs bis neun Monate im Ausland verbringen.Die Einführung einer solchen gezielten Betreuung in der Schweiz würde das Familienleben enorm entlasten.

Spenden: zoe4life.org

Seit Herbst 2018 befindet sich Naïa auf dem Weg der Besserung. «Natürlich sind das gute Neuigkeiten. Aber dass die Kontrollen nur alle vier Monate stattfinden, beunruhigt uns sehr. Und das Warten auf ihre Resultate ist eine echte Qual. Vorher waren wir ständig von Ärzten umgeben und fühlten uns fast sicher. Jetzt fühlen wir uns etwas allein gelassen.»

Zur Angst vor einem Rückfall gesellte sich eine grosse Traurigkeit. «Ich musste um meine Tochter von früher trauern, um unsere Familie von damals. Nichts ist mehr so wie früher. Schwimmen, Velofahren, Skifahren: Naïa musste alles von Grund auf lernen. Vor allem zeigen sich viele Spätfolgen. Sie hat Probleme mit den Schilddrüsen und der Aufmerksamkeit. Sie ist auch sehr langsam geworden, hat Mühe beim Einschlafen und mehrere Dysfunktionen entwickelt.»

Dazu kommt, dass der Tod immer präsent ist. «Ich kann nicht anders. Aber ich fühle mich schlecht, dass ich meine Kinder so früh mit dieser Realität konfrontiert habe. Eines Tages wollte Naïa einem kleinen Jungen im Spital ein Geschenk machen. Aber sie konnte es ihm nicht geben. Er war tot ... wir mussten mit der Familie über all das sprechen, es erklären, sie beruhigen», erzählt Gaëlle Solioz.

Auch das Leben ihres achtjährigen Sohnes Aïdan und der fünfjährigen Tochter Irïa wurde durcheinandergeschüttelt. «Einmal kam Aïdan aus der Schule nach Hause und sagte, seine Schwester werde sterben, denn das passiere, wenn man Krebs habe. Wir haben dann darum gebeten, einen Informationsanlass für die ganze Schule organisieren zu können.» Dafür nimmt Gaëlle Solioz oft Naïas Kanji mit. «Das ist eine Halskette, die von der Waadtländer Krebsliga entwickelt wurde und deren Perlen von Zoé4life finanziert werden. 

Für jede Behandlung, sei es eine Chemo, eine Operation oder eine Transfusion, gibt es eine Perle mehr. Naïa hat 538 davon ... und ihre Halskette ist mehrere Meter lang.» Neben dieser Öffentlichkeitsarbeit widmet sich Gaëlle der Mittelbeschaffung für Zoé4life. «Die ganze Famile inklusive Naïa, die sich damals in Vollbehandlung befand, nahm an Laufsportveranstaltungen teil und liess sich sponsern.»

Heute geht es Naïa gut. Trotz ihrer Schüchternheit war sie einverstanden, für den Fotografen zu posieren. Unter den wachsamen Augen von Bruder und Schwester. «Auch sie haben gelitten, verdeutlicht Gaëlle. Irïa hat mich nicht oft gesehen und es fehlte ihr an Zuneigung.Aïdan fand sich als ältestes der Geschwister wieder und musste viele Dinge von sich aus erlernen.»

von Pierre Wuthrich,

veröffentlicht am 15.09.2020


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