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Vivre plus sainement?

«La démence suscite une énorme incertitude»

Les premiers signes de démence peuvent être un comportement étrange et le début d’un déclin. Comment les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches peuvent faire face au diagnostic et le lien avec l’humoriste allemand Loriot.

Comment les proches peuvent-ils détecter un début de démence?

La démence est toujours détectée plus tard qu’elle n’a commencé. Rétrospectivement, les proches se souviennent de situations étranges qui avaient déjà mis en évidence la maladie à un stade précoce. Au quotidien, les personnes affectées se distinguent par le fait qu’elles n’adhèrent soudainement plus aux règles de la vie sociale. Il se peut que tout à coup, une personne qui a toujours mis et débarrassé la table de manière fiable ne le fasse plus. L’auto-négligence est aussi une indication: la chemise a une tache, le pantalon un trou... Des disputes éclatent plus souvent parce que le malade ne se conforme plus aux règles. En d’autres termes: pour les personnes extérieures, la démence commence souvent avec des troubles du comportement social de la personne malade.

Comment une personne vit-elle son début de démence?

Avec une énorme incertitude. Le patient sait que quelque chose ne va pas chez lui, mais n’a aucune idée de ce que cela pourrait être. Il ne comprend pas son état. Tant que personne ne mentionne qu’il pourrait s’agir de démence, il ignore cette éventualité. Elle n’existe tout simplement pas.

Quelle est la phase la plus difficile pour une personne atteinte?

Après le diagnostic de la démence et jusqu’au moment où elle parvient à l’accepter, ce qui prend souvent beaucoup de temps. Ensuite, la personne atteinte de démence essaie d’imaginer ce qu’elle ressentira lorsqu’elle perdra le contrôle d’elle-même. C’est le moment le plus difficile, qui peut durer des années. De plus, la personne malade panique chaque fois qu’elle remarque qu’elle oublie de plus en plus de choses. Certains patients disent: «Je vais tout régler maintenant, puis je vais la laisser venir la maladie.» D’autres s’inscrivent auprès d’Exit. Tant qu’ils peuvent encore agir consciemment, Exit n’est pas nécessaire. Une vie sous contrôle est encore possible. Une fois ce mécanisme de contrôle perdu, il est alors trop tard pour Exit.

Comment les malades réagissent-ils à leur sort?

De manière très individuelle. Certains se mettent en colère, d’autres profitent encore plus de la vie, d’autres encore se replient sur eux-mêmes.

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Comment réagissent les proches?

Bien souvent, ils font sans cesse remarquer au patient son déficit (sans s’en rendre compte), par exemple en lui posant fréquemment des questions du type: «Qui suis-je?» «Quel âge as-tu?» «Pourquoi ne veux-tu plus t’asseoir à ta place habituelle dans le train?» Ces questions rappellent à chaque fois à la personne malade qu’elle n’a plus toute sa tête.

Comment les proches peuvent-ils éviter ces pièges?

Ils doivent essayer de distinguer les besoins du patient et leurs propres besoins. Il est possible que le travail ou les loisirs aient perdu de leur importance pour la personne malade. Puis, des remarques du genre: «Tu aimais tellement sortir dans le jardin» sont contre-productives. Souvent, quand je leur demande ce qu’ils veulent faire, les patients atteints de démence répondent: «Je fais une pause.» Lorsqu’un malade dit cela, ses proches paniquent. Pourtant, les personnes en bonne santé partent faire des retraites en Asie à l’autre bout du monde pour apprendre précisément cela: ne rien faire. L’humoriste allemand Loriot illustre parfaitement ce décalage des besoins dans son sketch: «Ich will hier nur sitzen» (en allemand).

Que fait un médecin en cas de suspicion de démence?

Il réalise une série d’examens très différents qui permettent d’établir un diagnostic précis de la démence. Il est important pour les personnes touchées et leurs proches d’entendre et de comprendre ce diagnostic le plus tôt possible. Ce n’est qu’à partir de là que l’avenir peut être planifié et que la famille peut être intégrée dans le système.

de Silvia Schütz,

publié le 07.05.2020


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