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Convivere con la perdita di memoria

Christina Imhof ha solo 52 anni quando riceve la diagnosi terribile: Alzheimer. È un caso di esordio precoce della malattia. Ora va da Lucerna alla fattoria Hof Obergrüt di Ruswil dove svolge a giornate attività sempre nuove che la fanno sentire utile.

Christina Imhof am Hühner füttern
Christina Imhof am Hühner füttern

Christina Imhof, una paziente affetta da demenza, presso la fattoria Obergrüt di Ruswil (LU) può occuparsi delle galline e aiutare nei campi.

È una tiepida giornata d’inverno. Il sole ha dissolto in fretta i banchi di nebbia che la mattina presto avvolgevano ancora le colline. Si sentono chiocciare le galline, un gatto si lecca le zampe per pulirle dalla polvere e dalla porta dell’imponente casa rurale esce Christina Imhof con il cane Benji. Stringe il guinzaglio tra le mani e, prima di uscire dal portone, accarezza sulla testa l’amico a quattro zampe. La malattia che le ha colpito la mente non dà segni apparenti. Eppure soffre di Alzheimer, la forma più diffusa di demenza. La donna di 52 anni, due volte madre, ha ricevuto la diagnosi nel pieno della vita.

Christina Imhof: «Non me lo sarei mai aspettato. Sono ancora troppo giovane per l’Alzheimer. In passato sono stata male molte volte. Ero psicologicamente abbattuta, capivo che c’era qualcosa che non andava. Dimenticavo sempre più spesso i nomi di colleghi che conoscevo bene e dovevo chiedere a mio marito come si chiamavano. A volte non riuscivo più a ricordare i particolari delle nostre conversazioni e gli impegni presi. La malattia ha un inizio subdolo.»

Un posto e un’attività da svolgere alla fattoria

Christina Imhof geht mit Hund spazieren
Christina Imhof geht mit Hund spazieren

«Gli animali non hanno grandi esigenze»: Christina, 52 anni, ama fare lunghe passeggiate con Benji, il cane della fattoria. Finora ha sempre ritrovato la strada di casa.

Dall’autunno 2019 trascorre tre giorni a settimana presso la fattoria Hof Obergrüt di Ruswil nel Canton Lucerna. Arriva la mattina e riparte la sera accompagnata dal marito. La fattoria ospita persone affette da demenza offrendo loro un posto in cui stare e un’attività da svolgere. È l’unica realtà di questo tipo in tutta la Svizzera. I pazienti con malattia in stadio avanzato vi trascorrono una settimana. Le persone affette da Alzheimer precoce, come Christina, si occupano di un’attività che li fa sentire utili: nella maggior parte dei casi ricevono la diagnosi molto prima dell’età pensionabile e di conseguenza non sono più in grado di svolgere la loro professione. Non servono più e vengono scartate come fossero merce avariata.

«Mi manca la sensazione di essere utile, ma un lavoro normale sarebbe troppo stressante per me. Per questo quando sono alla fattoria mi piace fare dei lavori che sono utili. Non vedo l’ora che arrivi l’estate per poter dare una mano nell’orto delle erbe aromatiche.»

Il cane Benji guida la donna, laboratorista in chimica, attraverso sentieri, salite e discese, davanti a grandi fattorie e su ampi prati. Spesso le persone affette da demenza hanno molto bisogno di muoversi. Anche Christina Imhof: alla fattoria si occupa volentieri di Benji e lo porta a passeggiare due volte al giorno. Finora è sempre riuscita a trovare la strada di ritorno. Se la malattia fosse già avanzata l’assistente le darebbe un apparecchio GPS da portare con sé in modo da poterla localizzare in caso di bisogno.

Il movimento è un toccasana

Der Hof Obergrüt in Ruswil LU
Der Hof Obergrüt in Ruswil LU

La fattoria Hof Obergrüt a Ruswil (LU) offre una casa e un'occupazione alle persone affette da demenza.

«Quando resto a casa esco spesso a camminare. Tre ore al giorno. È decisamente meglio che star seduti a far nulla. Per questo quando sono alla fattoria Obergrüt mi piace uscire con Benji. Gli animali non si aspettano mai troppo dalle persone. Prima avevamo anche noi un cane, un pastore australiano. Mi piacerebbe averne uno anche ora, ma sarebbe troppo pesante per me. Così mio marito ha preso due gatti del Bengala, Dino ed Enzo.»

È mezzogiorno. A pranzo c’è bratwurst con patate e verdura. Sono in dodici attorno al tavolo: tre assistenti, sette ospiti con demenza in stadio avanzato e due giovani ospiti del servizio diurno, Christina Imhof e un’altra donna che ha due anni più di lei. Christina lancia uno sguardo sfuggente ai suoi commensali. Una donna con i capelli bianchi e corti intrattiene il gruppo. Ha passato da un bel po’ gli 80 anni e racconta di suo padre, che costruiva stufe ed era stato in guerra. Viene a prenderla oggi, dice.

«I miei figli hanno 27 e 28 anni. Per loro è sicuramente dura. Ma mi vogliono bene e ci sentiamo regolarmente. Mi dispiace molto di non potermi occupare dei miei due nipotini. Mi basta poco per stancarmi. A Natale ad esempio ho dovuto ritirarmi in camera già alle otto di sera.»

(Continuazione in basso...)

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Se tutte le galline si chiamano Lena

Dopo pranzo Christina Imhof saluta e, come la maggior parte degli ospiti, va a riposarsi un po’. Dopo ha in programma di pulire le erbe aromatiche e andare a vedere se le galline hanno fatto le uova. Le persone affette da demenza fanno fatica a ricordarsi i nomi, così tutte le galline si chiamano Lena.

«Prima suonavo il piano e dipingevo acquerelli. Adesso non me la sento più. Soprattutto con il piano non mi riesce più di far nulla e questo mi mette tristezza. Non so come sarà la mia vita futura con questa malattia. Non ci penso, cerco di vivere qui e ora.»

Nel corridoio della casa Christina Imhof incontra la donna che ha due anni più di lei e frequenta come lei il servizio diurno. Singhiozza, dice che non vuole morire. Christina la abbraccia forte, le tiene la mano e le dice che andrà tutto bene.

«Da poco frequento un gruppo di autoaiuto per persone giovani con demenza. Però non parlo volentieri della malattia, neppure con gli altri pazienti. Non so perché.»

Il percorso verso la diagnosi è stato difficile

Christina und Urs Imhof
Christina und Urs Imhof

.«È come trovarsi in alto mare su una barca senza remi»: Urs e Christina Imhof guardano verso un futuro molto incerto.

Nel tardo pomeriggio Urs Imhof va alla fattoria per prendere sua moglie. Il 54enne è direttore di tre aziende e il lavoro lo impegna molto. Si salutano con un lungo abbraccio. La coppia è sposata da 30 anni e ha vissuto in India e in Bangladesh.

Urs Imhof: «Il percorso verso la diagnosi è stato difficile. Ho dovuto lottare perché Christina venisse sottoposta al test alla Memory Clinic. Secondo i medici la perdita di memoria dipendeva dalle tre depressioni che aveva avuto. Mia sorella è infermiera ed era convinta che dovessimo fare degli esami specifici per la demenza. Prima non avevo mai pensato che avrebbe potuto essere colpita da questa malattia.»

L'infermiera Luzia Hafner entra in cucina e saluta personalmente ogni «ospite», come chiama abitualmente i suoi pazienti. 15 anni fa ebbe l'idea di prendersi cura di persone affette da demenza nella sua fattoria, che allora gestiva insieme al marito. «Sapevo che c'erano poche offerte di questo tipo, e quindi mi sono lanciata.» A ragione! La domanda è enorme. Per questo motivo la 53enne ha previsto di trasferirsi nel vecchio convento di Rickenbach al fine di poter accogliere le persone giovani colpite da demenza. Qui ha pensato di aprire una sorta di comunità. Luzia Hafner vuole inoltre creare dei posti di lavoro, allestire una caffetteria e continuare a tenere gli animali. Il finanziamento però non è ancora assicurato, spiega l'ex contadina accarezzando il cane Benji sulla schiena.

In mare aperto su una barca senza remi

«Anche se nel nostro caso la diagnosi di morte non è un evento imminente, la situazione è molto triste. Amo mia moglie. La guardo e penso: è così bella e voglio vivere ancora molte cose assieme a lei. Ma la malattia pesa sulla relazione. Mia moglie si tira indietro. È difficile pianificare la giornata con lei, per non parlare delle ferie. Lo scorso anno volevamo fare uno scambio di casa con una famiglia australiana per tre mesi. Ma Christina stava troppo male. È come se stessimo navigando in mare aperto su una barca senza remi.»

La coppia si mette in viaggio verso casa. Cucineranno insieme e si occuperanno dei due gatti. Non sanno cosa la malattia riserva loro in futuro; nessuno può dire per quanto tempo ancora Christina Imhof riconoscerà suo marito.

Foto: Herbert Zimmermann

di Manuela Enggist,

pubblicato in data 12.05.2020


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