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«Troppo in forma per fermarsi»

Possibilità di assistenza, sfide e opportunità nella demenza precoce raccontate dalla psichiatra Marion Reichert.

La demenza nei giovani è diversa rispetto a come si manifesta in età più avanzata?

In genere presenta un decorso più veloce. Inoltre nei pazienti più giovani spesso le forme di demenza esordiscono con un cambiamento della personalità, una sorta di apatia, tristezza o perdita di empatia. Non è raro che questa malattia venga scambiata per depressione o per burnout e che sia riconosciuta solo molto più tardi.

Questo dipende anche dalle migliori condizioni fisiche?

Certamente anche questo aspetto ha il suo peso. L’età giovane rende più difficile l’integrazione nelle tradizionali strutture assistenziali quali residenze per anziani o centri diurni, che non sono state pensate per pazienti affetti da demenza precoce.

Quali sono le sfide maggiori?

Ricevere una diagnosi di una malattia progressiva a cinquant’anni è un dramma. Crediamo di poterci finalmente godere la vita una volta raggiunta la pensione, sogniamo di viaggiare e avere a disposizione più tempo per la famiglia. Rendersi conto che tutto questo non sarà più possibile e che con il tempo si perderanno le proprie capacità e la propria autonomia suscita tante paure e tristezza. È molto importante che i familiari siano coinvolti fin da subito. Consiglio sempre che durante i miei colloqui sia presente tutta la famiglia e soprattutto i figli. Anche loro si accorgono se un genitore è diverso e se il papà è sempre più assente. La famiglia è la risorsa maggiore delle persone colpite e come tale anch’essa necessita di sostegno.

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Com’è possibile soddisfare le esigenze specifiche?

È soprattutto l’insicurezza finanziaria a generare forti preoccupazioni. Perdere il lavoro dopo la diagnosi e temere di non essere più in grado di pagare l’affitto rappresenta indubbiamente uno stress insostenibile. E qui credo nell’importanza del ruolo tempestivo e chiarificatore dell’assicurazione per l’invalidità, che subentra in un secondo momento. Dobbiamo inoltre cercare di mantenere nel contesto lavorativo le persone colpite il più a lungo possibile. Sentirsi socialmente inseriti è di importanza fondamentale. Esistono esempi positivi di aziende che si sono impegnate in questo senso. Purtroppo non è sempre possibile in una società che richiede la massima velocità su ogni fronte. Ma chi si ammala da giovane è semplicemente troppo in forma per non potersi permettere più nulla.

di Manuela Enggist,

pubblicato in data 12.05.2020


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