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Convivere con l’epilessia

Per Christoph Bleuler le pene iniziarono con una violenta risata all’età di undici anni, il suo primo attacco epilettico.

Epilessia: i fatti

L’epilessia è una disfunzione temporanea del sistema nervoso centrale, che consiste nella perdita di controllo di una rete di cellule nervose eccessivamente attive. Il cervello non è più in grado di elaborare le informazioni, per questo le persone interessate sembrano spesso assenti. Anche brevi «blackout» o assenze possono essere riconducibili all’epilessia, in grado inoltre di causare disturbi dell’equilibrio e cadute. Chi si trova nei paraggi dovrebbe allontanare gli oggetti pericolosi, in modo che il soggetto interessato non si ferisca e restare insieme a lui finché non sia nuovamente in grado di parlare. Se si susseguono più attacchi senza che la persona torni in sé, è necessario chiamare un medico o un’ambulanza. In Svizzera circa 70 000 persone sono affette da epilessia.

Christoph Bleuler ha a disposizione solo 20 secondi dal momento in cui ha il presentimento che stia arrivando un attacco epilettico, il tempo sufficiente per mettersi a sedere. I segni premonitori sono un senso di leggerezza tra la schiena e la testa e allo stesso tempo di pesantezza sul dorso, come se un uccello lo afferrasse da dietro. Durante un attacco il suo viso si irrigidisce, il corpo si iperestende come nel caso di una convulsione e Christoph Bleuler perde temporaneamente conoscenza. Il tutto dura tra i 30 secondi e i due minuti al massimo.

Una vita intera con l’epilessia

Christoph Bleuler soffre di epilessia da quando aveva undici anni. Tutto iniziò con una violenta risata irrefrenabile e innaturale durante il 5° anno scolastico. «Gli attacchi si ripeterono nelle situazioni meno adeguate in assoluto», racconta il quarantenne. Nella fase più grave, la malattia causava diversi episodi al giorno.

La reazione con il triathlon

Christoph Bleuler reagì alla malattia iniziando a praticare tantissimo sport e allenandosi per il triathlon. Dopo la maturità, proseguì gli studi per diventare insegnante di tedesco e d’inglese, ma non riuscì mai davvero a entrare a pieno ritmo nel mondo del lavoro e fu costretto anche a lasciare il posto di allenatore ottenuto presso una palestra. Oggi percepisce una rendita AI, alla quale si è opposto a lungo.

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Sfruttare meglio l’aura

Christoph Bleuler ha alle spalle una lunga storia terapeutica, durante la quale ha trascorso due mesi presso una clinica specializzata nel trattamento delle crisi epilettiche e si è sottoposto a diverse operazioni al cervello. Grazie a queste ultime ora è in grado di sfruttare meglio le sensazioni che precedono un attacco, note come aura, e di reagire. La cosa più importante per Christoph è poter parlare apertamente della sua malattia. In quest’ottica è senz’altro utile per lui la partecipazione a un gruppo di autoaiuto e la sincerità della sua compagna Sara Heer.

Costante sensazione di incertezza

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«Questa malattia ha una costante ed è l’incertezza», continua Christoph Bleuler. L’uomo non sa mai quando sta attraversando una fase positiva e quando arriverà il prossimo attacco. Per mesi di fila gli episodi si sono verificati di notte e solo ogni due o tre anche di giorno. Ora invece, dopo aver cambiato farmaci, si manifestano più volte al giorno. Attualmente la terapia comprende tre medicinali.

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Pronto per le emergenze

Nel 2016 Christoph e la sua compagna sono diventati genitori. Il loro appartamento, disposto su due piani, è dotato di un pulsante di emergenza che può premere nel caso fosse colpito da un attacco mentre si trova al piano inferiore con il bambino. Fino ad oggi è stato fortunato: quando è stato colto da un attacco in pubblico, i passanti lo hanno sempre aiutato.

di Susanne Wagner,

pubblicato il 01.12.2017

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