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Vivre plus sainement?

Disponible 24 heures sur 24 pour leur fille handicapée

La prise en charge à domicile de personnes en situation de dépendance est exigeante. Un couple raconte comment il organise la vie quotidienne pour répondre aux besoins de leur fille. Les deux époux semblent ressentir une grande frustration.

La porte de l’ascenseur s’ouvre directement dans l’appartement. Christine Stoffel (NDLR: les noms ont été changés) en sort avec l’aide de sa mère et, après quelques pas chancelants, s’assied dans un fauteuil. Elle porte des chaussures spéciales avec une semelle épaisse. Elle a visiblement des difficultés à marcher. Mais maintenant, elle regarde la visiteuse avec intérêt et la salue – à sa manière bien particulière: «Stupide», dit la jeune femme tout en riant sous cape. Lorsque sa mère lui demande affectueusement d’être un peu plus aimable, Lydia ajoute avec un malin plaisir: «Salopard!»

La journaliste a été avertie. «Christine reprend souvent des mots qu’elle entend et les utilise au mauvais moment. Elle ne pense pas à mal», avait expliqué Astrid Stoffel Mäder* lors d’un précédent entretien. En raison d’un manque d’oxygène lors de la naissance des jumeaux, sa fille souffre physiquement et mentalement de handicaps multiples. Du lundi au vendredi, elle fréquente une structure d’accueil de jour dans un foyer situé à proximité. Sinon, elle vit avec sa mère et son beau-père dans un quartier calme de Zurich. Son père biologique et son frère jumeau s’occupent aussi souvent d’elle le week-end.

Cette femme de 36 ans a besoin d’aide pour quasiment tout: soins corporels, alimentation, aller aux toilettes. La nuit, elle a souvent des crises d’épilepsie. Ses parents laissent la porte de sa chambre ouverte pour pouvoir être rapidement avec elle dans de tels cas. Astrid Stoffel Mäder estime que s’occuper de sa fille handicapée constitue une charge de travail d’au moins 200 heures par mois. «On peut faire une croix sur sa propre vie.»

Ne pas négliger les autres enfants

Prendre en charge de l’enfance à la vieillesse

La prise en charge se déroule souvent dans la plus totale discrétion. Mais il existe de très nombreuses personnes qui, d’une manière ou d’une autre, prennent soin de leurs proches: selon une enquête mandatée par l’Office fédéral de la santé publique en 2019, une personne sur 13 en Suisse assume ce rôle, soit près de 600 000 personnes. Et un nombre considérable d’enfants et de jeunes s’occupent déjà de leurs parents, de leurs grands-parents ou d’une autre personne. Les proches âgés de 50 à 60 ans sont les plus concernés. Sur toutes les tranches d’âge, ce sont les parents qui prennent le plus souvent en charge l’assistance, tandis que les personnes de plus de 80 ans sont les plus nombreuses à s’occuper de leur partenaire.

Les aidants sont aux côtés de leurs proches, surveillent leur bien-être, assument des tâches financières et administratives et les aident dans la vie quotidienne. Une minorité fournit des soins médicaux ou infirmiers. La plupart d’entre eux investissent moins de dix heures par semaine. Cependant, plus de 10% ont déclaré passer plus de 30 heures à assister leurs proches, parfois même 24 heures sur 24.

Le Conseil fédéral souhaite désormais améliorer les conditions de vie des proches aidants. Une première étape est le congé payé de prise en charge de 14 semaines pour les parents d’enfants malades, lequel entrera en vigueur début 2021. Pour les personnes en situation de handicap, il est aussi possible de demander des indemnisations d’assistance auprès de l’assurance invalidité. Et dans certains cas, les proches bénéficient de bonifications pour tâches d’assistance de la part de l’assurance vieillesse et survivants.

Afin d’obtenir d’autres améliorations, l’organisation Pro Aidants élabore une stratégie de soutien aux proches aidants.

Quand les trois enfants étaient petits, les règles étaient particulièrement strictes dans la famille. Même la grand-mère donnait souvent un coup de main. Astrid Stoffel Mäder voulait éviter que le frère jumeau et la sœur aînée participent aux soins et s’occupent constamment de Christine. Donc, dès l’âge de 12 ans, le frère et la sœur vivaient dans un internat pendant la semaine. «Tous deux étaient très attachés à Christine et le sont encore aujourd’hui», précise la mère. «Mais un peu de distance leur a fait du bien.»

Dès que Christine Stoffel a eu deux ans, le beau-père Jso Mäder a également pris en charge une grande partie des soins. Artiste indépendant, son emploi du temps est relativement flexible. Outre les soins quotidiens, il est important pour lui que la jeune femme s’implique dans des activités diverses et variées pour stimuler suffisamment son mental. «C’est une véritable pro quand il s’agit de jouer au Uno», précise cet homme de 62 ans. Tous les deux reconstituent des puzzles pour développer la motricité fine de la jeune femme ou s’adonnent à des activités manuelles simples comme p. ex. planter un clou. Ils ont aussi déjà profité d’offres d’organisations pour personnes en situation de handicap: projections de films, ateliers de danse, ou karaoké. Le soutien apporté aux personnes handicapées – en particulier quand elles sont adultes et gravement handicapées – est, de manière générale, insuffisant, estiment les parents. Ils emmènent donc régulièrement leur fille suivre des thérapies spéciales.

Pendant un certain temps, ils ont accepté le soutien du Service de relève du canton de Zurich, lequel fait appel à des aidants bénévoles. Ceux-ci se promenaient avec Christine Stoffel, par exemple, ou jouaient avec elle, mais ne prenaient pas en charge les soins. Pour ces derniers, il aurait fallu recourir à des services professionnels comme ceux de Spitex. Toutefois, en raison des fréquents changements de personnel, la famille n’a fait appel qu’une seule fois à de tels services dans une situation exceptionnelle. C’est difficile pour Christine quand ce sont rarement les mêmes personnes qui s’occupent d’elle, explique Jso Mäder. C’est probablement l’une des raisons pour lesquelles un déménagement dans un foyer a échoué. Leur fille ne se sentait pas bien et n’a pas voulu aller se coucher.

(Voir suite ci-dessous...)

Comment les personnes concernées font face aux revers de fortune

Ils n’ont aucun lobby

La mère est maintenant en âge de prendre sa retraite. Cependant, en tant qu’infirmière diplômée, Astrid Stoffel Mäder travaille encore à mi-temps dans un hôpital. Parce qu’elle aime son métier, mais aussi pour des raisons financières: en raison des soins qu’elle prodigue à sa fille, elle a toujours travaillé à temps partiel, ce qui se répercute maintenant sur son avoir de prévoyance vieillesse. S’ils avaient placé leur fille dans un foyer, cela aurait coûté aux pouvoirs publics environ 14 000 francs par mois, explique Astrid Stoffel Mäder. Et quand des proches parents prennent en charge les soins, ils ne reçoivent en général pas un centime. «C’est scandaleux», dit-elle avec colère. «Les personnes handicapées et leurs proches n’ont tout simplement pas de lobby.»

Toutes ces années de prise en charge ont été très difficiles pour le couple. «Quand vous êtes dans une telle situation, vous ne réfléchissez pas longtemps, vous vous contentez de fonctionner», se rappelle Astrid Stoffel Mäder. «Vous ne pouvez pas vous permettre un burnout.» Malgré tout, cette tâche a aussi donné un sens à sa vie, confie-t-elle. Et Christine exprime toujours, à sa manière certes, sa satisfaction et sa gratitude. «Stupide», répète la jeune femme qui réprime un ricanement en serrant la main de la visiteuse pour lui dire au revoir.

«Les proches parents ont besoin d’urgence de davantage de soutien»

L’association Zoé4life reçoit le prix Adèle Duttweiler

Le prix Adèle Duttweiler 2020 est décerné à l’association Zoé4life qui a soutenu une fille et ses parents dans une bataille contre le cancer.

Le prix, qui porte le nom de la femme du fondateur de Migros, Gottlieb Duttweiler, est doté de 100 000 francs et décerné tous les deux ans. Cette année, il gratifie Zoé4life. L’association a été créée en 2013
pour financer le traitement à l’étranger de la jeune Zoé atteinte d’un cancer. La fillette est décédée à l’âge de quatre ans. Sa mère, Natalie Guignard, et Nicole Scobie, une autre maman, ont décidé de poursuivre le combat pour les enfants malades. L’association Zoé4life aide

  • les parents financièrement,
  • les enfants, en favorisant les activités ludiques et sportives, mais prend aussi en charge les frais de traitement pour préserver leur fertilité future,
  • la médecine, en soutenant financièrement des projets de recherche,
  • la sphère publique par son travail de sensibilisation.

Le don de Migros sera utilisé en collaboration avec le Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse pour développer de nouvelles méthodes de traitement en Suisse. L’idée étant d’éviter aux enfants de devoir se rendre à l’étranger pour préserver la vie de famille. Faire un don sur: zoe4life.org

Question: S’occuper d’un enfant handicapé ou d’un parent nécessitant des soins est très exigeant. Comment gérer la situation, surtout lorsqu’on exerce encore une activité professionnelle?

Patrick Hofer*: De nombreux proches parents doivent souvent repousser leurs limites. Une enquête de la Confédération montre maintenant leur importance dans la prise en charge de personnes nécessitant des soins: ils effectuent plus de 80% du travail et les professionnels seulement 20%. Les proches parents ont besoin de toute urgence de davantage de soutien.

Dans quel domaine le besoin d’action est le plus élevé?

Les proches aidants – nous parlons aussi d’aidants familiaux – souffrent souvent d’un manque de reconnaissance. Ils accomplissent généralement leurs tâches dans une totale discrétion. Souvent, ils disposent aussi de peu d’informations sur les organismes qui pourraient leur venir en aide. Certains se surmènent et tombent eux-mêmes malades. En outre, ce travail d’assistance est une trappe à pauvreté, car les personnes actives abandonnent ou réduisent leur taux d’occupation et leur prévoyance vieillesse en pâtit.

Les proches aidants ne perçoivent-ils aucune aide financière pour leurs prestations?

Dans certains cas, il est maintenant possible de se faire embaucher par des organisations de soins à domicile. Toutefois, certaines d’entre elles exigent une formation d’aide-soignant(e). De plus, il est possible de demander des indemnités d’assistance ou des bonifications pour tâches d’assistance. Mais les travailleurs indépendants n’y ont souvent pas droit – et c’est la même chose pour le congé de prise en charge récemment mis en place pour les salariés (voir encadré).

En Suisse, il existe de nombreuses organisations qui fournissent leur assistance à toutes sortes de groupes de personnes: Spitex, Pro Senectute, Pro Infirmis, offres proposées par les communes, associations pour certaines maladies et handicaps... n’est-ce pas suffisant?

Ces organisations font certainement beaucoup de choses. Néanmoins, l’enquête de la Confédération révèle que la moitié des proches aidants ne trouvent pas d’offre appropriée. Soit parce qu’il est difficile de s’informer, soit parce que des lacunes existent. Par exemple, l’assurance-maladie prend en charge les prestations médicales et de soins, mais pas l’assistance générale, telle que la simple présence auprès de la personne ou l’aide ménagère. C’est également difficile la nuit et dans les situations d’urgence. La crise du coronavirus vient encore de le démontrer.

Dans quelle mesure?

Pendant le confinement, les structures de jour étaient fermées et les proches parents ont dû assumer le rôle de celles-ci. Mais que faire si ces derniers tombent malades et sont indisponibles? Nous avons élaboré un plan d’urgence pour de telles situations. Sur le questionnaire, les proches peuvent décrire de manière détaillée les soins à prodiguer.

Sur quoi d’autre votre organisation travaille-t-elle?

L’un des projets actuels est une application compatible avec la protection des données, qui permette à toutes les personnes impliquées dans la prise en charge d’une personne nécessitant des soins d’échanger des informations et de se coordonner. Nous travaillons également sur le plan de soutien de la Confédération pour les proches aidants. Nous avons fondé Pro Aidants il y a seulement un an et demi et constatons qu’il reste encore beaucoup de pain sur la planche. Nous souhaitons avant tout davantage écouter les aidants familiaux

*Patrick Hofer est membre du Conseil de l’organisation familiale Pro Aidants.

de Andrea Söldi,

publié le 17.09.2020

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